這兩天，很多人都為北大的博士婁滔感動著，這位29歲的美麗姑娘，在2016年1月被查出患有運動神經元病（俗稱漸凍癥）。一年多來，病情不斷惡化，她留下遺囑，希望捐獻自己的頭部供醫學研究，其他器官“凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用”。
2014年，一項名為冰桶挑戰的慈善接龍活動，把漸凍癥帶到了普通大眾面前，讓人們知道了這樣一個不治之癥。
這不但是個危險的病，更是個殘酷的病，它幾乎是用一種最痛苦的手段折磨人，疾病后期，病人不能活動，不能吞咽，不能呼吸，對一切痛苦都只能被動地忍受。對這樣的病患，不論是在醫學上還是人文上都應給予最大的關懷。
根據目前的經驗，漸凍人平均能生存4年，目前主要的治療都是維持生命為主，針對不能吞咽，要置放胃腸管，長期注射營養液，針對呼吸困難則需要做氣管切開，予以呼吸機支持，精心護理的患者可活過25年甚至更長。著名的漸凍癥患者霍金，大學期間診斷出漸凍癥以來，不但生存了40多年，而且還成為了學者大咖。
對于漸凍癥的護理，雖然不算高精尖，但費時費力，價格不菲。由于他們大多意識清醒，因此對痛苦的感知敏感，但由于自己不能活動，所以護理要求極高。此外，費用也是個問題，因為如果是用營養液或者呼吸機，前者往往自費份額高，后者則費用高昂，常常突破醫保的年度支付額度，因此，對很多家庭會成為極大的負擔。
因而，這一群體需要醫保制度、專項救濟、公益組織以及志愿群體、社會公眾等多方面的關注和幫扶，溫暖他們“漸凍”的身體，留住更多生命火花。
摘自10月16日《新京報》
作者：鄭山海